El autismo en adultos (TEA) es una afección de por vida y algunas personas con TEA no son diagnosticadas hasta que son adultas.
Las características esenciales del trastorno del espectro autista son un deterioro persistente en la comunicación social recíproca y la interacción social, y patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Estos síntomas están presentes desde la primera infancia y limitan o perjudican el funcionamiento diario.La etapa en la cual el deterioro funcional se vuelve obvio varía según las características del (la) niño(a) y su entorno.
Las manifestaciones de las deficiencias sociales y de comunicación y las conductas restringidas/repetitivas que definen el trastorno son claras en el período de desarrollo.
En la vida posterior, la intervención o compensación, así como los apoyos actuales, pueden enmascarar estas dificultades en al menos algunos contextos. Las manifestaciones del trastorno también varían mucho según la gravedad de la condición autista, el nivel de desarrollo y la edad cronológica; de ahí el término espectro.
El trastorno del espectro autista abarca trastornos anteriormente mencionados como el autismo infantil temprano, el autismo infantil, el autismo de Kanner, el autismo de alto funcionamiento, el autismo atípico, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno de Asperger.
Los trastornos del espectro autista (TEA) son discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro. Las personas con TEA con frecuencia tienen problemas con la comunicación y la interacción sociales, y conductas o intereses restrictivos o repetitivos. Las personas con TEA también podrían tener maneras distintas de aprender, moverse o prestar atención.
Es importante señalar que algunas personas sin TEA también podrían tener algunos de estos síntomas. Sin embargo, en las personas con TEA, estas características pueden dificultar mucho la vida.
Los síntomas generalmente se reconocen durante el segundo año de vida (12-24 meses de edad) pero pueden verse antes de los 12 meses si los retrasos en el desarrollo son graves, o se notan después de los 24 meses si los síntomas son más sutiles.
¿Es posible llegar a la edad adulta sin haber tenido el diagnóstico de un TEA?
El Dr. Horacio Joffre Galibert, fundador y presidente de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA), responde rápidamente con un sí. Recién el año pasado tuvieron el caso de un hombre de 62 años, divorciado y con nietos, que describía su vida como llena de dificultades, sin que entendiera nunca por qué no era como los demás. Hasta que un especialista se lo aclaró: se trataba de una persona con asperger. Ahora está haciendo una película sobre el autismo. Ahora sabe por qué es como es.
“En la actualidad se conoce más la etiología, pero era común que esto ocurriera unas décadas atrás. Después de ese caso, conocimos 4 o 5 cinco adultos más que nunca fueron diagnosticados con autismo en la primera etapa de vida”, rememora Galibert, quien creó la fundación en 1994 intentando ofrecer respuestas a quienes tuviesen un hijo con TEA, como es su caso, con Ignacio, nacido en junio de 1982 durante la Guerra de las Malvinas y diagnosticado con autismo del tipo kanneriano, según los parámetros establecidos por el instrumento de clasificación DMS-4 (ya en desuso), e incluido en uno de los Trastornos del Espectro Autista (TAE) por el DMS-5. “Mi hijo tiene características de autista y componentes de agresión y autoagresión. Perdió el ojo derecho, vivió unos cuantos años como astronauta (es decir, con casco, guantes, uniforme) porque si se lo sacabas se aruñaba o mordía. Se pegaba, iba contra picaporte, tiene muchos cortes en la cabeza”, agrega.
Galibert, que ha pasado los últimos 20 años dedicado a la investigación, sostenimiento e integración a la sociedad de las personas con autismo, asegura que esa condición tiene más preguntas que respuestas. Se lamenta que durante 34 años su hijo no haya podido comunicarse, ni con él ni con nadie. Que no entienda el mundo que le rodea.
“Se nace autista y se muere autista. Su pronóstico de vida es igual que el nuestro, aunque dependiendo del grado del TEA, hay casos en los que al no poderse comunicar comúnmente, podrían fallecer sin atención de alguna dolencia o enfermedad”, dice y agrega una recomendación a los padres de un autista niño o de edad adulta: anunciar, cuando acuda al profesional de salud, la condición de su hijo para asegurar un diagnóstico y un tratamiento adecuado, dependiendo de la urgencia.
La primera consigna de las recomendaciones del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), en su ensayo titulado “Trastorno del Espectro Autista en adultos: diagnóstico y manejo”, es que la forma en que el autismo se manifiesta en individuos difiere de acuerdo a la etapa la vida de la persona. Explican que las personas con autismo comúnmente experimentan dificultad con la flexibilidad cognitiva y conductual, sensibilidad sensorial alterada, procesamiento de sensaciones y dificultades para la regulación emocional. Las características del autismo pueden variar de leves a severas y pueden fluctuar con el tiempo o en respuesta a cambios en el contexto.
Una cantidad importante de adultos con autismo sufre exclusión social y económica. Además, su condición es a menudo pasada por alto por la atención de la salud, la educación y los profesionales de atención social, convirtiéndose algunos en obstáculos que le dificultan a estas personas el apoyo y los servicios que necesitan para vivir de forma independiente (los que tuviesen la capacidad).
El equipo médico debe considerar la existencia de autismo cuando una persona presenta:
• Uno de los siguientes:
– dificultad persistente en la interacción social,
– dificultad persistente en la comunicación social,
– conductas estereotipadas (rígidas y repetitivas), resistencia a los cambios e intereses limitados,
• Y uno o más de los siguientes:
– problemas para obtener y mantener empleo o educación,
– dificultades para iniciar o mantener relaciones sociales,
– contacto previo o actual con servicios de salud mental o de problemas de aprendizaje,
– antecedentes de trastornos neuroevolutivos (incluyendo dificultades de aprendizaje, trastorno de déficit de atención e hiperactividad), o trastorno mental.
En adultos con posible autismo que no tienen moderadas o severas dificultades de aprendizaje, se recomienda emplear el Autism Spectrum Quotient, 10 ítems (AQ-10). Si la persona tiene dificultad para leer, se le deben leer los 10 ítems en voz alta. Si una persona obtiene un puntaje mayor a 6 o el autismo se sospecha basado en el juicio clínico (teniendo en cuenta cualquier antecedente proporcionado por el paciente o acompañante), se debe realizar una evaluación integral de autismo.